K'OSONS
Association des Aphasiques Sud Réunion
Vous trouverez sur cette page des témoignages d'aphasiques, de leurs proches ou d'aidants. Si vous souhaitez apporter votre témoignage, ou nous faire partager une expérience, n'hésitez pas à les envoyer (voir contact ou adresse postale) et nous les publierons pour vous.
Tous les témoignages sont laissés tels que nous les recevons
Paroles d'aphasiques:
Témoignage de Judith
Témoignage d' Henri
Témoignage de Paul, avec la voix off de son orthophoniste Joseph
Témoignage de Judith:
Je m'appelle Voireau j'ai 46 ans je suis divorsé j'habite à la Rivière st louis et J'ai 3 enfants Damien 17 ans, Anne 13 ans, et Florient 10 ans.
J'ai eu 2 AVC en octobre 2007 et en février 2008. Je travaillais en tant que infirmière à l'hôpital pendant presque 9 ans, et j'ai decidé de faire libérale à peine 7 mois et ensuite je suis tombée malade en octobre 2007.
J'étais en instance de divorce, en 2006. J'avais trop de choses à gérer, le travail, les enfants, je faisais beaucoup de route , st-Joseph - bois-d'olive la Rivière. Au niveau social ma vie était bien remplie, mes enfants, ma famille, mes amis, et j 'avais une bonne amie de longue date. Elle avait 3 enfants aussi. On faisait beaucoup de chose ensemble, on allait à la plage et on dansait. J'aimais bien cuisiné des petits plats surtout les desserts et de couture.
En octobre 2007 j'ai eu un accident de voiture en revenant de st-Joseph dans le chemin de ma mère , je n'avait pas vu un gros rocher. Je n'avais plus de voiture. J'avais des maux des têtes, fatigue et maladresse. J'avais du mal à décorer le gâteau que j'avais fait pour l'anniversaire d 'Anne. Je suis partie chez le médecin et aux urgences, hospitalisation en médecine D. Ils m'ont dit que j'ai fais un AVC, au bout de 10 jours je suis sortie de hôpital sans séquelles à part des des séances de kinésithérapie
Après un mois de convalescence j'ai repris le travail, maintenant je travaillais à la Rivière. Au bout de trois semaines j'étais encore plus fatigué, j'étais beaucoup plus faible au niveau des bras, moins de dextérité donc moins de responsabilité. Je faisais que les soins de bases pas de pansements, j' arrivait plus à conduire. Je travaillais le week-end et je suis rentrée chez moi, et j'ai eu au téléphone l'infirmiére qui m'a dit que sais plus possible de travailler avec moi. car j'était trop maladroite je n'avait plus a travaillé. Quand j'ai raccrochè au téléphone est je me suis dit : qu' ce que je vais faire avec mes enfants Et tous les crédits !Je ne savais pas quoi faire . lendemain matin j 'étais encore sur le choc pour moi tout n'est pas possible. Mon ex petit Copain était arriver avec des roses rouges parce que c'était la saint-Valentin , je lui est dit de de m'emmène à la mairie pour faire mes papiers administratives, la casse de retraite (carpimko). Je commençait a perdre mes mots. Je ne connaissais pas le monde du libérale, ensuite je suis partie chez le médecin et en chemin je me sentais faible comme si j'étais en hypoglycémie, j'avais des troubles de la vision (diplopie). Je suis donc allée chez le médecin, et là il a vu a que avais du mal à parler, la tension artérielle était forte. Ensuite je suis allée aux urgences, IRM, BS, et j'avais fait encore un AVC.
J'étais désespéré, je suis partie en médecine D et encore des examens. J'avais une hémiplégie de la main droite et une aphasie et je ne pourrais plus parler Je croyais que c'était un mauvais cap à passer, et que la main allait récupérer, je n'ai pas compris les répercussions sur vie. Au bout de dix jours je suis sortie de l'hôpital et je suis allée chez ma soeur avec mes enfants,je n'avais plus de voiture , je savais plus conduire et je n'avais plus de travail. J'ai fais des sances au tampon a hôpital, kinésithérapie et ergotherapie. Je suis partie en France pour opération mon coeur, j'ai un trou dans mon coeur (j'ai un foramen ovale). J était mieux c'est ça, an plus tard je suis partie faire des sances kinésithérapie, ortho en libérale.
9 ans plus tard je fais encore des séances d ortho et kinésithérapie. Aujourd'hui je me sens bien dans ma vie, je m occupe des mes enfants tâches difficiles. Ils ont eu tous les trois des séances de psychologie, maintenant des problèmes anodines de la vie. Les années passent et c'est sûr, ma vie a changé. A long terme j ' aimerais bien faire un livre pour raconte mon histoire par lequel je suis passé. A moyen terme j ' aimerait travailler. A court terme je fais de la pâtisserie à mes heures perdues.
Paroles de Léon:
C’est comme des fils dans le cerveau
Des vaisseaux qui sont brisés, cassés, tordus
Il faut refaire la soudure, le lien entre la pensée et la parole
La connexion ne se fait plus.
Le mot m’échappe
J’ai essayé, j’ai essayé et au fur et à mesure que j’ai essayé, j’ai réussi
Peu importe si il y a des erreurs, si le mot sort mal, s’il y a une faute d’orthographe….l’essentiel c’est de se comprendre.
Paroles de Louis:
Je ne me rappelle pas le moment où j'ai fait mon AVC. Je suis tombée dans le coma immédiatement. Par contre, quand j'ai repris plus ou moins
conscience que quelque chose de grave m'était arrivé, trois mois s'étaient écoulés. Depuis, je remonte petit à petit la pente de la récupération et me rends bien compte que tout le monde ne récupère pas de la même façon et qu'on a besoin de temps. Ce texte je l'ai écrit pour dire aux gens que les personnes aphasiques ont des choses super à dire et qu'il vaut la peine de les connaître. Vous qui venez à cette exposition, vous avez peut-être quelqu'un de votre entourage qui est aphasique, je vous souhaite d'être patient pour les comprendre, et parfois, s'ils n'arrivent pas à sortir un son, dites-vous que dans les silences qu'ils expriment se cachent de belles mélodies...
Frédérique THOMAS - SAUTRON (Mai 2015)
Paroles de Dany-Claude
Je me sens différente. Avec les gens c’est comme s’ils ne voulaient pas m’entendre parler, comme s’ils n’écoutaient pas, ça a changé ma vie
Mi koné très bien mai mi gagn pas dire ! Ma envi de kosé mais mi gagn pas
La plupar kamarad lé parti, lé normal, kan mi essay kosé, le boug i par. Na un peu i fou d’mwin, mém pa bonjour.
Paroles de Henri-Claude
On est obligés de faire des efforts, de restituer, d’écouter, de travailler les méninges. Moi j’ai fait comme ça, j’avais plus rien du tout. J’ai réappris l’alphabet de A à Z avec beaucoup, beaucoup de difficultés. On écoute les gens parler, on sait de quoi on parle, on sait de quoi est le sujet, mais maintenant, pour répondre à la question posée… Ca c’est … monstrueux.
Paroles de Léon:
Depuis que je suis revenue
Depuis que je suis revenue de ce long voyage
Il faut dire que je n'ai pas tout récupéré.
Qu'est-ce qui m'a pris de faire ce long périple ? Enfantillages ?
Non ! Pour tout vous dire, je ne savais pas où j'allais
Le soir où j'ai fait mon AVC.
Quand j'ai été entraînée dans ce pays
Où les mots sont rares et me manquent souvent
Je n'ai pas tout compris.
Quand le mot est sur le bout de la langue et s'enfuit
Pour dire les choses, parfois il faut payer le prix
De la patience, et faire fi du découragement !
Souvent quand on ne me comprend pas bien
Vient vite le découragement, c'est trop difficile !
Pourtant, je le sais maintenant, ils ne sont jamais bien loin
Ces mots qui me font défaut et entre mes doigts filent.
D'un jour à l'autre j'ai bon espoir de retrouver
Le chemin qui me mène au bon mois de l'année
Sans avoir, inlassablement, à tous les réciter.
Ou encore parcourir tout l'alphabet, pour sortir la bonne lettre
Et pouvoir prononcer le bon mot.
Les jours passent trop vite ou pas assez
Et la vie devant moi me donne à espérer
Qu'après la pluie vient le soleil
Qu'après la nuit vient le réveil.
Peu importe de quelle couleur sera le jour
Gris, clair ou lumineux,
J'ai compris que seul l'amour
Peut rendre les gens heureux.
Et peut-être, qui sait ?
Que si je suis revenue de ce long voyage
C'est pour crier au monde entier ma rage
mais aussi mon espérance de pouvoir dire
Que tout le monde mérite d'être écouté.
Frédérique THOMAS - SAUTRON (Mars 2015)
AVC
Drôle de sigle
Qui a fait basculer ma vie.
Est-ce que j'aurais pensé
Que trois lettres anonymes
Pouvaient faire autant de dégâts ?
Ma vie s'est brutalement arrêtée
Ce vendredi 28 mars 2014.
Le réveil a duré plusieurs jours
Et le rêve, éveillée, dure encore.
Mes souvenirs ont pris une autre allure
Depuis que je "me" suis étrangère.
Parfois je me demande "de qui on parle?"
Tellement je ne me reconnais pas
Dans les propos, dans les photos, dans tout
Je ne sais pas de qui on parle,
En tout cas, je ne me reconnais pas.
J'ai perdu le fil de mon histoire,
Je ne sais pas qui est cette fille
Qui a pleins de handicaps
Qui fait les choses de façon bizarre,
Je ne connais pas cette fille,
Elle a volé ma vie !!!
Elle a volé mes rêves, mes insouciances,
Elle a volé mes indifférences,
Elle a pris ma place dans la vraie vie.
Elle a cassé mes rêves, mes souvenirs, mes espoirs.
Qui est cette fille, dis-moi
Je ne me reconnais pas;
Elle a fait voler en éclats
Mes efforts, mes petites victoires,
Que j'avais construits pas à pas.
Je reprends tout à zéro
J'ai pas le moral, y a trop à faire
Je reprends tout à zéro
C'est pas juste,
Mais j'ai pas le choix.
Frédérique THOMAS - SAUTRON - Septembre 2014
Paroles des proches - aidants
" S’il n’y avait pas eu les enfants, la famille, il se serait laissé dépérir. Il n’a jamais accepté de ne plus travailler. Ce ne sera jamais la vie d’avant.
C’est une souffrance mais c’est aussi un enrichissement, le tout c’est de traverser ça et d’accepter. C’est comme ça, c’est comme ça….lé dur "
Témoignage de la soeur d'Henri-Claude
Témoignage de la marraine de Daisy
Il faut recommencer à zéro, il faut réapprendre à parler, à compter, elle ne savait même plus ce que c’était que oui, ce que c’était non…Et elle a fait de la rééducation, c’était long, très très long, et maintenant elle a retrouvé une bonne partie de ses jambes, la main gauche et avec l’aide de l’orthophoniste, elle peut parler un peu.
Mais c’est vrai qu’au départ, il n’y avait plus rien.
Et depuis ça c’est une battante, elle a jamais voulu qu’on l’aide, pour quoi que ce soit, elle se débrouillait pour déboucher une bouteille, l’eau se renversait, elle cassait tout mais elle a jamais voulu qu’on l’aide ! C’est une battante Daisy
Avant elle était dynamique, tout le temps en train de tout faire, de la poterie, de la peinture, elle a décoré toute sa maison. Et puis elle a tout perdu, du jour au lendemain comme ça et ça ne l’a pas empêchée de refaire surface et de ne pas baisser les bras, jamais baisser les bras !
Quand la parole était bloquée elle a commençait par ses mains, elle faisait des gestes avec sa main gauche, mais la parole est venue beaucoup beaucoup plus tard.
Il faut que la famille soit disponible aussi, il faut prendre du temps pour écouter, apprécier. Avoir des gens autour c’est vraiment le médicament qu’il faut.
Témoignage de la marraine de Daisy
On peut raconter une petite histoire ? Un jour, elle avait rendez-vous avec son notaire parce bon… après son mari l’a quittée, elle n’a plus vu ses enfants. Donc le notaire la convoque pour faire le partage de la maison et tout ça.
Le notaire l’avait appelée au téléphone pour lui donner rendez-vous. Et quand elle arrive dans le bureau, lui il dit : "c’est vous Daisy R. ? La prochaine fois, essayez de parler mieux parce que j’ai rien compris !! Vous bafouillez, vous bafouillez au téléphone, moi j’ai rien compris"
Et là, elle s’est levée et elle a dit … avec son langage … : "Monsieur , je suis handicapée et j’ai pas demandé à l’être. Ca m’est tombé dessus. J’aurais été heureuse d’être comme vous, mais j’ai pas eu cette chance…"
Alors là, il est resté sans voix… J’espère que la prochaine fois, avant de dire quelque chose, il va réfléchir…
C’était incroyable… Mais ce handicap, finalement, il n’est pas très connu, et les gens…
Témoignage de la marraine de Daisy
Ma fille venait quelques fois pour m’aider et un jour elle m’a dit : "Maman, ne me laisse pas toute seule avec Daisy, parce que si elle parle, je vais rien comprendre !"
Il y a ça aussi, les gens évitent, parce qu’ils comprennent pas. Il sont gênés alors ils préfèrent éviter.